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我的经历与经验 KO今年23了，二十多年的个人体验，相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。 发现病情，始于半岁时奶奶抱着我做饭，不慎落火钩砸着我脚背，之后肿了半月不消，方感到不对。两岁时于市医院就诊，化验时耳朵针刺血流不止，一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有，并没有确诊是什么病。爸爸是军医（幸亏如此，不然怕养不大），为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧，一次膝关节肿，爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么，结果满满一筒的血。约四年级时于成都华西医院用参照正常人血对比法（那时没有直接检测因子的仪器）确定是血友病乙。95年上北京找赵教授买她的中药，之后于成都再次检测，这时有仪器了，测得是IX因子缺乏，浓度为2%，应该算重的吧。直至今日。下面从几个部分谈谈个人体验。 1.关于出血部位：KO最先常肿部位是踝关节。都是扭伤的。六个大关节中，我的踝关节似乎变形不大。在北京时见一8岁VIII因子缺乏小病友，右踝关节已严重变形，致只能踮着脚尖走路。我没有这样，也许是下面这种方法。上学时最怕肿，担心缺课。即使腿肿，也要想尽办法坚持上学。踝关节出血，若放任不管，肿起来后一定处于僵直状态而无法走路。所以我就努力使脚尖上跷，以保证踝关节能小于九十度。这样就可用后跟走路了。即使睡觉，也要用绳索（手绢、绷带等）想办法固定踝关节角度。记得论坛上有人讲过应尽量保持各关节于功能位置。强烈的上学愿望倒让我在无人指点的情况下自己做到了。：）5、6岁时一次试图蹦到床上（小时太皮，因此多吃了好多苦，切记），膝盖撞到床栏。当晚关节就肿了。此后，双膝关节成为主要出血点。同上面的原因，我总是努力让双腿伸直。渐渐地，也开始自已逐磨些止肿的方法。明白了“以毒攻毒”之意，我也来个以毒攻毒。左膝肿，就拼命地敲打右膝。反之，亦然。那时以为，身体的血是有限的，把另一腿弄肿了，此腿就肿不起来了。还别说，早先还成功过几回。当然，其后果是严重的。此方法不行，又想别的方法。爸爸说过，血出到一定程度，会靠皮肤的紧张而止住。便想自我加大皮肤的张度，于是用绷带来绑关节。结果发觉这个方法不错。上回已经说过，就不详说了。只说要注意的（1）不可勒太紧，太久（常常松一下），以致导致肢体缺血坏死。（2）一次膝关节大出血，我强硬的绑紧不松，结果肿是没肿起来，但拖了一星期也没见开始消肿。只好放开绳子，让它完全肿完。这个地方我一直困惑。个人感觉，腿肿得越快，则消得也快。如果一个星期都没肿完全，那恢复就得拖上一个月多。不知什么原因。总之大出血，绳子是没用的，不绑为好。髋关节我只六年级肿过一次（有几次仅感觉不舒服，应是轻微扭伤，所以不算）。这次却几乎要了我的小命。起因是起床时不好好起，玩鲤鱼打挺（切记），闪到的。这次在床上躺了两个多月，毕业考都没参加成。为了止痛，我习惯地压住出血部位。但后来就不敢翻身了。还是老爸，强硬着把我翻了过来，让出血部位向上。（做医生的就得心够狠，老妈一听我叫唤就不敢翻了）这是老爸的理论，让出血部位朝上，可使血更好的回流心脏，可一定的减轻出血。大家一定有体会，腿肿时还坐着，使腿下坠，肯定会肿得更狠。应平卧，用枕被等垫高腿。虽然是小动作，但对我捡回一条小命，多少还是起了点作用。这次也创下了我一次犯病吃杜冷丁最多的纪录，是多少我记不清了。但绝不是每天连着吃，最多最多的一次一天中加（注意！）起来也只吃了两片（切记！！！）。肘关节出血较晚。第一次大约是5、6年级，右肘更晚，高中后才开始的。但关节不肿则已，一但开始出血就完了。未出血前比较能负重，我曾喜欢玩双臂悬掉的游戏。一旦开始出血，就变得脆弱，很易出血，现在都伸不直了。所以对于还未出血的关节一定要保护好。（千万！）指关节。一段时间右手小指、中指、无名指，总肿，以致都变形了。后来又没出了。关节又慢慢恢复了。没搞清原因。脚趾关节也爱肿。嘴中，出血是最恼火的。因为嘴里有口水，纱布绵花一被浸湿就没用了。好不容易凝起的血块，一吃饭又弄破了。所以嘴中出血一拖就是几星期至数月，很易贫血，应注意补血。换牙是最恼火的，多亏爸爸明白这些，所以我换牙都不是拔的，而是等它自已完全松了掉的。并没有因此出太多的血。是糟糕的一次，吃瓜子扎破了上颚，几个月都未止住，后来爸爸弄了点硝酸，用棉签沾着去点出血口，靠强酸把伤口烧结成疤才止住了。总之，牙齿对我们很重要，应注意保护。我就是全靠能吃，才能无数次的死里逃生。但我的牙有很多洞，每次牙疼很影响食欲。牙还没洞的一定要珍重呀！：）鼻子出血没啥特殊方法，和一般人一样。休 闲 居 编 辑 2.关于扎针。小时打屁股，总是一筒药水换一筒血水。后来才知尽量不用肌肉注射，而改静脉注射。静脉注射要注意不要扎爆血管。所以还是尽量不要打针，吃药最好。做针刺试验，千万别选耳朵，要选小手指，因为便于包扎止血。儿时的种痘等在胳膊上划口子可以做，我就做了没啥事。 3.关于药品。似乎大家都在用因子。小时爸爸去成都问过，说买的人少已停产了。后来再没去打听过。现在虽然有卖的，但那个价格不是我能承受得起的。所以至今还没用过。我都是用的吃药止痛。不过杜冷丁、吗啡这些麻醉品都是易成瘾的，用时一定要注意（切记！！！）。因爸爸的原因，我很小就知道注意不能成瘾。不到万不得已绝不吃，每次吃都是分成两半，只吃半片，实在不行了才再吃半片。印象中也就六年级髋关节出血那次在一天中吃了两片。还要注意尽量不要连着几天都吃。对我来说，最好的药是时间。自已安慰自己，挺过今晚就没事了。一般严重的就两三个晚上，只要能挺过去就会开始消了。反正只要这次没OVER掉，血总会止住的。还有，看书看电视与人聊天这种吸引注意力的方法，也能起一定的止痛效苦。人一聊高兴了就兴奋，一兴奋就不那么痛了。再痛的时候精神上也不要垮，挺不挺得过去就在于你自己。大声吼，大声叫，给自己打气吧。我现在好多了，一般的肿都能忍住，不像小时每次都要嚎几天。也许是药吃得太多了，现在即使不吃药，到了一定时候也会出现头昏，脸麻这种吃了药的反应。 4.关于关于冷、热敷。开始妈妈都是给我热敷。越敷越肿。后来一位老医生（那时爸爸在部队）告诉我妈用冷敷。开始用冷水浸湿，后来有了冰箱就冻。但用湿毛巾总把床弄得湿淋淋的，而且一会儿就热了。于是试过用塑料带装碎冰块，用买来的大冰。都不理想，容易破。最近才发现用热水带或矿泉水瓶比较好，不会漏。小马的方法是用冷水毛巾放在腿上再用电扇吹。他不赞成用冰认为会得风湿。但我一可是用冰的，觉得可以。也许是攀枝花比较热，空气又干燥的原因吧。总之各人有各人的方法了。适合自己的就是好的。 5.关于日常起卧。坐，不易太久，一腿老坠着，二四肢会僵硬，都易出血。卧，经常会有一觉醒来身体某部分出血的情况。所以睡时注易睡姿，四肢要放在舒服的部位。比如若我的手伸得太直，且压着肘关节的话，则早起时肘关节会很痛，有时就会肿。床上不要放些硬物，有书的话最好用枕、被什么的盖住，以防睡时碰伤手脚。起床时犹其注意，不要太用力的用手撑，多办会伤到肘关节或腕。如果床头有易握的东西，比如学校的铁架床，用手拉着起身不易伤手。手肿时起身会很困难，可慢慢滚到床边再起。用腿玩鲤鱼打挺的话小心哟，动作要轻缓，当心闪着。所以床、凳高些对我们起身方便些。行，走路要缓一些。我们可比那些老人还得小心。小时性子很急，在家走路都是风风火火的，结果不是撞到门框上就是被床腿绊着。现在完全成了慢性子了，动作都和缓了。屋中的家俱摆放要尽量宽畅，尤其是门附近。有角的部位要注意，最好包起来。 6.关于运动。以前身体较好时，爱玩乒乓和羽毛。打乒乓要注意接球时球台撞伤腹部，引起内出血。一次我肚子痛得历害，持续好几天了，边路都走不了了。包括爸爸在内的很多医生都按常理以为是腹膜炎。（插一句，我们犯病时要注意血友病的特殊情况来诊断治疗）后来到总院的一个老医生问出我有血友病，又爱打乒乓，就问我打球时是否在撞到台子上了。我说是，于是他说是肚子出血，让我回家静养就行了。血止住了就没事了。后来尿了好长一段时间血尿。还尿过血块呢。打球时动作不要太大，谨防拉伤肘和肩关节。有的病友能骑自行车，我很羡慕，可惜我关节变形太大，根本无法骑。对了，小时骑幼儿园的那种三轮车注意不要伤到大胯。游泳应该不错，可惜没有学会。个人觉得最好的运动是散步。不容易受伤，又能锻炼身体。 总结，我们的病应以养为主。调养好身体的状态，就比较少出血，即使出血也轻，好得也快。如果连着大出血，身体一差，就会很脆弱，而形成恶性循环。比如我六年级下半期至初一，高一至高二，大二，毕业后半年，这段时间身体极差，三天两头的犯病。初三和大一时最好，打乒乓，爬山，跑步，感觉身体充满了力量。 最后，我的体验讲完了。欢迎大家都来讲讲，取长补短。一些小病友也可把身体保护得更好。 |