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出生缺陷悲剧何时不再成为社会永远的痛？ 在我们的生活中，有时会见到这样的孩子：他们从出生开始就带有某种先天性的缺陷，因此不像别的孩子那样健康活泼。这些孩子有可能智力低下、肢体残疾，甚至可能夭折……这些孩子都与医学上的一个名词有关，即“出生缺陷”。医学专家解释，出生缺陷是指新生儿出生时即存在的各种形态和结构的异常，可能涉及某一脏器或脏器的一部分，也可能涉及到身体的较大部位，可能是某一部位的异常，也可能是多部位的异常。 我国是出生缺陷高发的国家，据卫生部和中国残联发布的数据：我国每年约有１００万左右先天畸形或者有缺陷的婴儿出生，占全部出生人数的４％－６％。出生缺陷已经成为我国新生儿死亡的主要原因。据医学专家介绍，导致缺陷的原因较为复杂，眼下还处于深入研究之中，虽然通过预防、检查和筛查，很多出生缺陷是完全可以避免的，然而目前由于种种原因此类悲剧却在频频上演。休 闲 居 编 辑 出生缺陷，家庭不堪承受之重 青海省互助土族自治县是全国的出生缺陷高发地区。在互助县威远镇古城村的一户农家小院里，一个躺在大人臂弯里的婴儿吸引了记者的目光。他的上唇缺了一块，在医学上，这叫做唇裂，是出生缺陷的一种。 孩子的母亲叫张国存，今年２１岁。对于孩子为什么会这样，她也弄不明白。她说，她和孩子父亲的身体都很健康，所以孩子生下后家里人都觉得很意外。孩子虽然现在只有１０个月大，但是如果要让他将来生活得好，就必须对唇裂部分进行缝合。据说这种手术要好几千元，对普通的农民家庭来说，这无疑是一笔不小的开支。张国存说，孩子所需的手术费用如今象山一样重压在全家人的身上和心中。 农牧区－－出生缺陷预防的“软肋” 统计数字表明，在全国广大农牧区出生缺陷率远远高于城市。据青海省妇幼保健院的调查数据，即使在农牧区上报病例不完全的情况下，青海省农村出生缺陷发生率为万分之１２９．７９，远远高于城市的万分之１０８．１４。 据青海省妇幼保健院院长黄素霞介绍，经济收入低、医疗资源缺和观念意识落后等因素使得广大农牧区成为出生缺陷的“高危区”。她说，在青海省发生率最高的出生缺陷是神经管畸形、唇裂和多指（趾）。其中，神经管畸形和多趾的发生率农牧区明显高于城市，分别是城市的３．１６倍和２．７３倍。 在我国西部地区，受经济发展的限制，群众收入水平较低。１９９６年，青海省农村居民纯收入是１１７３元，比全国低３９．０６％。由于收入有限，加上地理气候等原因，青海省的农牧区，干菜、腌菜以及土豆是主要的蔬菜来源，食用发芽土豆的现象很普遍。而这些食物中，含有促使神经管畸形发生的危险物质。另外，许多群众因为贫困而不食用加碘盐，青海省碘盐覆盖率仅为７０％，４６个县区市均流行碘缺乏病。而据专家介绍，孕妇缺碘，会造成胎儿早产、死胎和畸形的发生率均大幅度增加。 据黄素霞介绍，医疗资源严重匮乏，农牧区产前咨询覆盖率差，出生缺陷产前诊断率低，也是导致缺陷儿出生率高的原因。据计算，在青海省农牧区，一名医务人员的服务半径达３０公里，农牧区群众占有的医疗资源极为匮乏。另据了解，目前在青海省，包括省级医院在内均无产科Ｂ超和新生儿听力筛查仪，县、乡两级产科设备更加陈旧、落后和不齐全。同时，基层医务人员素质参差不齐，对出生缺陷的了解也并不到位。黄素霞说，青海省的妇幼保健力量薄弱，人才缺乏。种种限制导致青海省的体表畸形诊断率仅为４．８１％，神经管畸形的诊断率仅为３５．４４％。这就是说，有大量的缺陷儿并不能被及时筛查出来。 据记者了解，国家取消强制婚检后，在农牧区，几乎没有人做过任何婚前医学检查，很多县级医院也根本没有开展这项服务。即使在整个青海省，婚前医学检查工作也处于停滞状态。另外，由于重视不够，很少有农牧区群众到医院做常规性产前检查；即使认识到了产前检查的重要性，高额的检查费用，也足以令很多农牧区群众望而却步。 打破“优劣由命” “弱势地区”急需扶持 出生缺陷不仅仅给家庭带来了沉重的负担，也带来了一系列严重的社会问题。在有的偏远地区，谁家的孩子有缺陷，会被看作是父母“作了孽”的结果，所以有的缺陷儿一出生，就被父母偷偷丢弃，甚至溺毙或活埋。记者在西宁市社会福利院看到，１００多名孩子中，脑瘫、肢体残疾、畸形等有出生缺陷的孩子就占了９０％。据福利院的工作人员介绍，这些有缺陷的孩子，几乎都是被父母遗弃的。 因此，预防和减少出生缺陷，不仅是对下一代负责，也是提高我国人口素质的一个关键环节。但是，限于种种因素，出生缺陷预防工作的全面铺开，依然有相当大的难度，最主要的就是资金投入严重不足。 ２００３年，作为试点，青海省在互助土族自治县免费向适龄妇女投放“斯利安”（一种可以有效预防胎儿神经管畸形的药物），对比测试表明，神经管畸形的比率有了明显下降。据青海省妇幼保健院专家李庆业介绍，在互助县，她们向计划生育的妇女免费发放１年的“斯利安”，每人份的费用是１４４元，每一批的费用在４万－５万元之间。如果要扩大到整个青海省，那么这笔费用估计将在１００多万。青海省根本拿不出这笔钱。所以这项试点很可能无法继续扩大。李庆业还说，仅预防神经管畸形一项，费用就已经很高，如果再加上其他预防工作，那就更是一笔“天文数字”。 相关研究表明，经济水平越低、贫困人口比重越高的地区，出生缺陷的发生率就越高。像青海这样的西部地区，地方财政力量薄弱，是属于出生缺陷预防的“弱势地区”，农牧民更是成为了预防出生缺陷的“弱势人群”。 因此，有专家指出，２００３年，国家虽然启动了“出生缺陷预防工程”，但现阶段无论是国家还是地方的投入都严重不足。要把这一工程完全落实，打破“优劣由命”，就必须健全县、乡、村三级妇幼保健网络，使其正常、有效地运转。同时，要加强对“弱势地区”和“弱势人群”的支持、救助。这方面，目前所做的工作还十分有限，而只有真正做好农牧区的预防工作，出生缺陷的预防才可以说是“疏而不漏”。 （新华社提供，未经许可，严禁转载） |