“渐冻人”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症，英文名称简称为ALS，是运动神经元病的一种，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症、艾滋病齐名。

 

    据中国医师协会项目办副主任黄敏介绍，全国“渐冻人”大约有10万至20万人。“渐冻人”患者多在40多岁发病，全身肌肉进行性萎缩、无力，导致吞咽和呼吸功能困难，通常在2至5年左右，最终呼吸衰竭而死。目前尚无根治方法。利鲁唑是目前被公认唯一能延缓该病发展的药物。

 

    “渐冻人”被称为清醒的“植物人”：头脑清楚、感觉正常而全身肌肉萎缩、无力，该病进程非常迅速。该病早期容易误诊：由于初期症状的不典型性和少见病，容易误诊为其他疾病。最终病人完全丧失生活自理能力。

 

    《时间简史》作者、著名物理学家霍金罹患此病后，由于发现及时、治疗条件一流，至今已顽强存活30余年，远远超过普通“渐冻人”2至5年的存活期。