被世界卫生组织视为绝症的运动神经元疾病正逐渐走入我们的视野。运动神经元疾病俗称“渐冻人”。从中国医师协会获悉，“6.21世界渐冻人日”来临之际，中国医师协会将启动“融化渐冻的心”大型社会公益活动，呼吁全社会关注这一陌生而又可怕的疾病。

 

    “渐冻人”或“渐冻人症”是运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称M.N.D.）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A.L.S.），又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症（Lou Gehrig＇s disease）。

 

    该病是运动神经细胞（神经元）进行性退化，而引起全身肌肉进行性萎缩无力，造成渐进性残障，身体有如被冻住一样，刚开始可能只是末稍肢体无力、肌肉抽搐、容易疲劳等一般症状，慢慢地会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。由于患者的感觉神经并未受到侵犯，即使到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。

 

    人们容易把“渐冻人”与重症肌无力和进行性肌营养不良混淆。实际上，虽然同属神经肌肉疾病，都有肌肉萎缩，但是三者的发病机理、诊断和治疗完全不同。据专家介绍，运动神经元病是神经系统的病变，重症肌无力是神经肌肉接头出现的问题，进行性肌营养不良则是肌肉细胞基因的毛病。

 

    “渐冻人”是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。但由于这种病比较少见，而且目前还没有特效的治疗方式，甚至医务工作者对“渐冻人”都非常陌生，患者和家属往往病急乱投医，浪费了大量财力和精力。而且患者的生活质量很差：因为此病不在医保范围，患者家庭经济负担很重；患儿无法上学，一架电视机、一个游戏机成了许多人的全部生活；病情较重的患儿肢体变形，被别的孩子视为“怪物”；有的患者外表症状不太明显，别人会以正常人的标准去要求他们，当他们达不到“要求”时，会被认为是懒惰或低能；有的好不容易完成学业，就业又成了大难题，只能呆在家中成为“闲人”。

 

    中国医师协会即将启动的“融化渐冻的心”大型社会公益活动，计划长期开展对“渐冻人”的关注和关爱服务活动。服务内容包括对符合一定条件的患者给予三年免费赠药服务，并通过各地主流媒体深入跟踪报道，引起全社会对“渐冻人”的关爱，帮助患者群体成立病友协会，促进患者之间加强联系沟通，促进患者与医务界的互动，帮助患者争取政府政策的支持和倾斜，比如将“渐冻人”患者视同残疾人、进行罕见疑难重症社会救助和就医立法，在就医及其费用方面给予照顾等等。同时，促进对“渐冻人”的科学研究和国内外学术交流。